СЭД - что это? Часть 1

СЭД - что это? Часть 1
Невидимые зебры - кто они? Расскажут ревматолог Елена Выставкина и пациент с синдромом Элерса-Данло, Татьяна Беспалова, автор сообщества про СЭД https://t.me/ehlersdanlos_rustatiana

СЭД — генетическое заболевание, связанное с нарушением структуры соединительной ткани, разновидность дисплазии соединительной ткани (ДСТ).

СЭД не относится к аутоиммунным заболеваниям, но ревматологи работают с такими пациентами.

Почему?

Проявления ДСТ

➡️ хроническая боль

➡️ гипермобильность суставов

➡️ системные нарушения

Роль ревматологов заключается в

✅ облегчении боли

✅ коррекции проявлений гипермобильности

✅ улучшении качества жизни пациента.

⠀‼️ Консультация ревматолога помогает оценить последствия для суставов и назначить грамотное лечение.

2️⃣ Типы синдрома Элерса-Данло. Важность классификации

С 2017 года классификация СЭД включает 13 генетически подтверждённых типов.⠀

Отличительная особенность гипермобильного типа: диагностируется на основе критериев (!), а не генетического анализа. Главная роль в постановке диагноза отводится генетику.⠀

Самым ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМ типом является сосудистый тип СЭДа.⠀

А кифосколиотический тип часто ведет к инвалидизации пациента.

3️⃣ СЭД и ДСТ: мифы и реальность

Многие врачи ассоциируют СЭД исключительно с гипермобильными суставами и эластичной кожей.

Но это лишь фрагмент проблемы!

ДСТ — это широкий спектр изменений, от лёгких до крайне тяжёлых.

Только 30% людей с ДСТ имеют признаки гипермобильности. Не у всех она сопровождается системными нарушениями.

ФОРМУЛА УСПЕХА:

  • осведомлённость

  • эмпатия

  • внимание к состоянию пациента

Обесценивание симптомов ухудшает состояние таких людей.

4️⃣ ДСТ и ревматология

ДСТ может сочетаться с другими ревматологическими диагнозами.

При болезни Бехтерева пациент с ДСТ испытывает дополнительные трудности:

📛 гипермобильность суставов и сопутствующая боль ограничивают физическую активность⠀

📛 но физ активность важна для достижения ремиссии и облегчения симптомов

5️⃣ Осторожно, МИОРЕЛАКСАНТЫ!

Миорелаксанты у пациентов с СЭД могут⠀

🟨 усиливать гипермобильность

🟨 усугублять нестабильность связочного аппарата

🟨 провоцировать вывихи

При назначении миорелаксантов учитываем индивидуальные особенности пациентов!


Комментарии
Зарегистрируйтесь, чтобы лайкать и оставлять комментарии.